Diversidad funcional

Conceptualización de diversidad funcional

Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse en España por iniciativa de los propios afectados. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005 y pretende sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se propone un cambio hacia una terminología no negativa, no rehabilitadora, sobre la diversidad funcional. 

Se dice que una persona tiene diversidad funcional cuando tiene diferentes capacidades que otras personas. Su discapacidad, sea de una u otra forma, hace que sus funcionalidades sean distintas a las de otros seres humanos, y a veces requieren unas necesidades especiales para actividades cotidianas (como encender la luz, subir y bajar persianas, escribir en el ordenador, iniciar una conversación etc.) La mejor forma de llevar a cabo estos estudios es con test de usuario (por ejemplo los realizados por INREDIS) que ofrecen una muestra real de cómo interactúa el individuo con su entorno. Algunas necesidades básicas:
  Que los portales de información sean accesibles
  Que haya mandos o dispositivos que permitan cambiar de canales de televisión, hacer búsquedas de contenidos, navegar por el teletexto, etc. 
  Dispositivos que permitan a personas con discapacidad visual, auditiva, etc. tomar sus apuntes sin problema en sus cursos o ciclos formativos.

Antes, cuando veíamos a alguien en silla de ruedas se le decía inválido, minusválido. Ahora la palabra discapacidad ha desplazado a casi todas las demás y hablamos de discapacidad física y de discapacidad intelectual. Igualmente, antes estaba el grado de minusvalía y ahora se llama grado de discapacidad.

Estos cambios de nomenclatura me chocan desde hace tiempo y es por esto que decidí dedicarles este artículo.

El hecho de que hablemos de discapacidad de manera general no significa que los conceptos minusvalía y deficiencia, antes citados, hayan dejado de existir. Dejo bajo estas líneas lasdefiniciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía según la Organización Mundial de la Salud (OMS)

Deficiencia: Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica

Discapacidad: Es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

Minusvalía: Es una situación desventajosa para una persona, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo, y factores sociales y culturales).

Vemos que estos tres términos no son sinónimos. Se pueden dar situaciones personales en las que aparecen los tres términos, pero otras en los que no. Por ejemplo, una persona a la que le falte un ojo presenta una deficiencia. No presenta discapacidad ni minusvalía porque esa persona puede realizar cualquier actividad con normalidad. Otro ejemplo son ciertos trastornos mentales. Padecerlos no implica ninguna deficiencia pero pueden llegar a producir discapacidad y minusvalía. Quien padece un trastorno mental grave puede tener alteraciones cognitivas y presentar una conducta que puede impedir que se desenvuelva normalmente en su vida cotidiana.

Por último comentar una nueva expresión que en ciertos contextos ha desplazado al vocablo “discapacidad”. En lugar de discapacidad se habla a veces de “diversidad funcional“. El Foro de Vida Independiente es quien ha adoptado este término por considerar los términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía como asociados con conceptos negativos como enfermedad, retraso, etc.

¿Cuál es el trasfondo del concepto de “diversidad funcional”? Que una persona con diversidad funcional funciona de manera diferente a la mayoría, teniendo en cuenta lo que entendemos por “normalidad”. Y la expresión en sí no lleva consigo connotaciones negativas.

Espero que con esto haya quedado más claro esto de la discapacidad y demás, que muchas veces puede llevar algo de confusión, especialmente por los cambios de nomenclatura en el tiempo.

Las conceptualizaciones sobre la diversidad funcional resultan de construcciones sociales, culturales y científicas, siendo interpretadas por los individuos como modelos que implican valoraciones, actitudes, pensamientos y prácticas hacia el colectivo “personas con discapacidades”, el que se visualiza como diferente y diverso. Desde el campo de la Ética y los Derechos Humanos la consideración de la discapacidad en la educación se concentra en el tema de la igualdad y de la equiparación de oportunidades, propiciando ambientes inclusivos. Nuestras investigaciones, centradas inicialmente en niñas, niños y adolescentes, y recientemente en docentes, intentan realizar aportes y brindar insumos para la reflexión que merece este problema en el marco de la escuela como parte de una sociedad más equitativa y justa. 

El modelo tradicional es el más antiguo; se fundamenta en ideas bíblicas y supersticiosas. Puede subdividirse en el modelo eugenésico, originado en las sociedades griega y romana de la antigüedad clásica; y el modelo de la marginación, en la edad media. En general, la discapacidad se concibe como determinada por espíritus, brujerías o ira divina, aquellas personas que la padecen resultan prescindentes para la sociedad, confinándolas al aislamiento, destierro o muerte. La solución a estos problemas se relaciona con la aceptación de la voluntad divina o la purgación de la pena. 

Las investigaciones sobre el tema permitieron configurar un nuevo modelo: el modelo del déficit o médico, que considera a las personas con discapacidades como individuos enfermos. Se inicia a fines de la Primera Guerra Mundial ante la necesidad de rehabilitación de lesionados de guerra. La discapacidad se define aquí como una deficiencia física o mental que implica restricciones para la vida diaria. La solución consiste en la restauración de la función deteriorada o cura para acercar el “defecto” a la “normalidad” por medio de tratamientos médicos, rehabilitación, educación especial o terapias específicas.

A fines de la década del sesenta, se inician en Inglaterra y Estados Unidos movimientos liderados por las propias personas con discapacidades, cuyo objetivo consiste en el reclamo de sus derechos y reivindicaciones como sujetos integrantes de la sociedad. Señalan las limitaciones del modelo del déficit, por reducir el sujeto a la discapacidad, restringiendo su participación en la organización social. Así, estos movimientos, junto a las investigaciones sociales, han dado lugar al surgimiento de diversos modelos sociales, tales como el modelo de los derechos civiles o de la vida independiente, el de la opresión, etc. (Pfeiffer, 2002). Sostienen que las personas con discapacidades tienen derecho a tomar decisiones sobre tratamientos médicos y otros aspectos de sus vidas. Destacan que las dificultades provienen básicamente de barreras psicológicas y materiales definidas socialmente, las que generan exclusión, discriminación y prejuicios. Los reclamos por legislación específica sobre sus derechos representan la solución en estos modelos. 

Sin embargo, algunos autores (Marks, 1997; Barton, 1998; Oliver, 2002) han señalado que estos modelos sociales también pueden generar otro tipo de reduccionismo, en este caso social, diluyéndose la necesidad de atención del problema específico. Así, la Organización Mundial de la Salud, mediante la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud–CIF (OMS, 2001), a fin de evitar ambos reduccionismos delinea un nuevo modelo, el bio-psico-social, incorporando visiones interdisciplinarias. Este enfoque sustituye los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía –portadores de connotación negativa- por los de déficit en el funcionamiento, limitación en la actividad y restricción en la participación. Se enfatiza la necesidad de analizar tanto las limitaciones funcionales y de las estructuras corporales, como las barreras (arquitectónicas, psicológicas y sociales) que restringen la actividad y participación de las personas con discapacidades en su entorno (Verdugo Alonso, 2004). La solución consiste en considerar que mejorar la calidad de vida de estas personas es un asunto de todos, contemplando la defensa de sus derechos, su propia identidad y autodeterminación, en una sociedad inclusiva y solidaria. Se considera necesaria la colaboración de profesionales, académicos e instituciones involucradas, profundizando la formación e investigación en este campo. 

Más recientemente, miembros del Foro de la Vida Independiente (Romañach y Lobato, 2005) proponen una nueva consideración y denominación de la discapacidad: diversidad funcional, buscando erradicar así el carácter negativo de las denominaciones anteriores. Destacan que aunque el uso de los términos déficit, limitación, barrera, restricción desplaza el problema de la persona al entorno, mantienen una connotación discriminatoria. 

Simultáneamente, en el campo de la Ética y los Derechos Humanos la consideración de la discapacidad se vuelve evidente, sustancializándose en documentos internacionales de Naciones Unidas y de diversas ONGs.

 En el ámbito educativo, la problemática de las niñas, niños y jóvenes con diversidad funcional se concentra en el tema de la igualdad y de la equiparación de oportunidades. Los cambios hacia una ética que contemple la diversidad y su riqueza han sido continuos en los últimos cincuenta años, incrementándose notablemente desde la década de los ochenta. En cuanto a documentos vinculantes –por su importancia jurídica- destacamos hitos tales como la Convención de los Derechos del Niño (ONU, 1989), la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999), hasta la tan esperada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2007). Entre ellos, se sitúan una serie de documentos específicos para la educación tales como las Reglas Estándar sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidades (1993), La Declaración de Salamanca sobre Necesidades Educativas Especiales (1994) y su revisión a los diez años, o el Foro Mundial de la Educación de Dakar (2000). Tal como Palacios y Bariffi sostienen (2007) la promulgación de la Convención constituye una herramienta decisiva en el tratamiento de la discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos, puesto que marca un punto de inflexión en el largo recorrido hacia el cambio de paradigma en este ámbito. Este giro se corresponde con los cambios sociales y culturales que arriba hemos señalado y destaca definitivamente la visibilidad de este colectivo dentro del sistema de protección internacional. No se han creado nuevos derechos, sino que se consolida el principio de no discriminación hacia las personas con discapacidades. En el ámbito educativo, pueden distinguirse cuatro sentidos distintos del significado del término “igualdad”; a saber: (1) iguales derechos: compromiso universal de respetarlos, independientemente de las condiciones existenciales; (2) igual trato: implica una consideración compensatoria (ajustes razonables) para que la igualdad sea efectiva; (3) iguales oportunidades: en relación a la participación plena de cada ciudadano, siendo el Estado el garante de los recursos necesarios; y (4) iguales resultados: en tanto se cumplan los tres sentidos anteriormente citados, las consecuencias obtenidas resultan beneficiosas para los sujetos con diversidad funcional y para la sociedad en su conjunto. Todas las conceptualizaciones que hemos reseñado impregnan las concepciones de niñas, niños y adultos e influyen en sus actitudes y prácticas en la interacción con ese otro que se presenta como “diverso”. A su vez, condicionan la puesta en marcha de diferentes políticas económicas, sociales y educativas hacia este colectivo heterogéneo. Consecuentemente, en el ámbito educativo los avances en el conocimiento, los cambios de filosofías y marcos legales, han dado lugar a que niños y niñas con diversidad funcional reciban su educación básica en escuelas que ofrecen diferentes formas y grados de integración, registrándose una tendencia sostenida al diseño de escuelas inclusivas. Sin embargo, cabe señalar que el logro de la verdadera inclusión en la escolaridad común no depende sólo de políticas y legislación adecuadas, sino que su complejidad nos convoca a analizar los múltiples atravesamientos y niveles de análisis en juego. Consideramos que las actitudes de los sujetos que participan en prácticas de integración son un factor decisivo para la aceptación social de las diferencias. Bajo el supuesto de que resultaría imposible alcanzar una verdadera inclusión si no se logra una aceptación social (Sabeh y Monjas, 2002), la preocupación de fondo radicaría en preguntarse cómo debería ser diseñada la educación que contemple realmente la diversidad y que no resulte en una mera formalidad. Así, las investigaciones que venimos llevando a cabo desde hace una década y que desarrollaremos a continuación, pretenden hacer un aporte al estudio de las concepciones de los niños y las niñas, y más recientemente de las y los docentes, acerca de las personas con diversidad funcional y a la reflexión que merece este problema en el contexto escolar.